神经的多样性

“谱系”诊断的问题

给有非典型行为的人贴上“谱系”的标签对真正的自闭症患者是有害的。

红色、绿色、黄色和蓝色的贴纸在黑色背景下显示令人反感的旧标签。

2013年,作为美国医生精神病学信息的主要来源,第五版《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-V)正式将自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)编入法典。ASD这个词的出现是对人们对神经的多样性医学上的共识是自闭症是一种包含多种疾病的障碍,这些疾病对个体的影响程度各不相同。ASD为医生提供了一个诊断自闭症的新框架。自闭症不再有不同的模式阿斯伯格儿童分裂性障碍。现在,自闭症的严重程度是通过“频谱”来衡量的。

在DSM-V发布后的几年里,“on the spectrum”已经被公众所接受,并用于谈论社会、文化和精神上的差异行为。换句话说,它被非专业人士用来解释被认为是奇怪的行为。是的,这是错误的,但对自闭症患者也有潜在的伤害。

“On the spectrum”并不是第一个被武器化的俚语。看看“弱智”这个词。在二十世纪早期,智力迟钝是一种常见的诊断,被用来给智力残疾的人贴上标签。智力迟钝被认为是更微妙的诊断,取代了医学用语中的“白痴”和“白痴”。但随着这些术语从医学使用中消失,它们仍然是给智商测试得分低的人贴上标签的修辞棍棒。

20世纪70年代,广泛的去机构化意味着公众开始与智障人士有更多的接触。在那个时候,“智障”这个词仍然被用作神经分化群体对任何人的医学诊断。但这个词很快就变成了一种侮辱。每个人都知道这意味着什么——与众不同,无助,幼稚,以及一种难以解决的智力缺陷。但更重要的是,这意味着被认为拥有这些品质中的任何一种都是一件可怕的事情。

使用“r”这个词已成为严格的禁忌。这是有道理的,因为有智力和发育障碍的人已经成为我们社区中更不可或缺的一部分。对神经多样性的更多接触催生了一场旨在认识所有人的优势的进步运动。人们更注重把人作为个体来理解。

就像“智障”这个词一样,“谱系上”这个词是对诊断的细化。但是,“精神发育迟缓”之所以被采用,是因为之前的词语已经变得具有侮辱性,而ASD则是因为医生了解到,特定的自闭症障碍,如“阿斯伯格症”和“雷特综合征”,并没有明显的遗传标记。类似行为特征的广义原因需要包含所有这些特征的诊断。

这就是为什么门外汉用“on the spectrum”来形容奇怪的行为是更加有害的。它又回到了“弱智”这个词的卑鄙化,作为一种贬低有诊断的人的方式,同时也贬低了没有诊断的人。这一切都源于对智障人士生活经历的极度缺乏了解。“在光谱上”可能感觉更无害,因为它是更科学的当前术语。但相反,它正在歪曲诊断,并以积极的方式传播虚假信息。

就像纸上谈兵的诊断一样,“在谱系上”更有可能是不正确的。社交有困难的人不应该被称为“精神病患者”——他们可能患有广泛性焦虑或抑郁症,也可能只是内向。一个极度注重过程的人,就像谢尔顿生活大爆炸并不一定在光谱上。他们可能只是,嗯,面向过程的。

这就是为什么职业治疗师戴安娜·菲茨是感觉工具箱她说,“on the spectrum”一词的贬义使用太伤人了。菲茨指出,除了抹去自闭症患者的经历之外,用“谱系上”这个词来形容表现出任何非典型行为的人,会模糊人们对自闭症究竟是什么的真正认识。万博体育app安卓版下载菲茨说:“这对自闭症谱系障碍患者来说,很难让他们的需求得到重视。”

她担心“在光谱上”可能会成为常态,就像“白痴”和“白痴”这样的词一样。她认为,解决这一问题的唯一真正方法是提出真正的问题,引导人们,尤其是儿童,真正理解生活在自闭症谱系中的意义。

但最终,在临床背景之外使用“谱系上”这个词的真正危险在于,它抹去了人格,不仅抹去了被贴上标签的人,而且抹去了所有自闭症患者的人格。这意味着他们独特的视角和生活被置于诊断的面具之后,因此超出了我们的关注。

菲茨说:“你可以问一些真诚、善意的问题,让孩子们也这样做。”“开辟一个学习的空间,人们会意识到,当使用‘精神失常’这个词时,可能会比他们预期的更伤人。”

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