如果你最近得知你的孩子是自闭症，你可能正在经历一种复杂的情绪。也许你能更了解他们的neurodivergence，但害怕未来可能会带来什么。也许你很高兴能帮助他们获得帮助他们茁壮成长的支持，但对如何与这些服务和住宿联系感到焦虑。所有这些情绪都是完全可以理解的。
“第一步是做几次深呼吸，确保你的情绪满足了你所需要的，”美国心理健康协会的宣传主任佐伊·格罗斯说自闭症自我维护网络(峨山)。“对许多父母来说，当他们得到一个自闭症诊断格罗斯说。
耻辱和恐惧是影响我们的文化如何看待和谈论自闭症的强大力量。但是，对自闭症进行自我教育可以帮助你更好地了解你的孩子，对抗耻辱，并“了解这种残疾的现实”，对于自闭症患者来说，“这就是我们的生活方式，”格罗斯说。“这对我们来说并不可怕。”
你的孩子需要的治疗、干预和适应的类型取决于他们的个人情况。当你的孩子自闭症格罗斯说:“有些地方会非常规范，他们会说，‘你的孩子是自闭症，他们需要这个，因为所有自闭症儿童都需要这个。’”然而，专注于解决孩子的具体需求和挣扎是很重要的，“因为每个人的需求都是如此不同。”
格罗斯说:“如果你的孩子没有可靠的交流方式，这是首要考虑的问题。”帮助你的孩子找到一种表达他们想要和需要的方式是至关重要的。对于一些自闭症儿童来说，这意味着语言治疗。其他人则使用文本转语音设备或工具，使人们无需说话就能进行交流。
物理疗法、职业疗法和心理疗法都可以帮助你的孩子获得新技能。例如，如果你的孩子正在努力书写或学习如何系鞋带，职业疗法可能会有所帮助。如果他们能在帮助下行走和更协调地移动，物理治疗可能是一个不错的选择。如果他们感到焦虑、不知所措或抑郁——或者他们很难弄清楚自己的感受以及如何回应自己的感受——谈话治疗可能是必要的。获得所有类型的治疗，你的孩子可以从中受益;只有一个可能不能满足他们所有的需求。
暂息服务是另一种资源。格罗斯说:“自闭症患者的护理人员可以找个人来照顾他们一个下午或一个周末，这样他们就可以休息一下。”如果你需要一些时间独处——或者与朋友、家人或你自己的治疗师在一起——当你处理你对孩子自闭症的感受时，暂息服务可能会有所帮助。
获得自闭症服务
如果你的自闭症孩子在公立学校上学，接受所谓的特殊教育在美国，法律上必须给他们一份个人教育计划(IEP)，其中包括孩子的教育目标和实现这些目标的路线图。这个由学校制定的计划，“必须是为一个学生设计的，必须是真正的个性化的根据美国教育部的说法。老师、家长、学校管理人员、辅导员等其他专业人士，有时学生自己也可以参与这些计划。
根据孩子的需要，学校可能会提供治疗，一对一的课堂辅助，替代和增强沟通设备，等等。
如果你的孩子太小不能上公立学校，他们可能会有资格接受早期干预服务美国疾病控制与预防中心说。
除了弄清楚你的孩子需要什么样的治疗和服务之外，确保你的孩子接受的服务不会根植于对自闭症患者的有害观念也很重要。格罗斯说:“如果一项服务只是让自闭症患者看起来不是自闭症患者，而不是专注于他们的需求，这对我们来说真的是一个危险的信号。”她说:“我们不建议使用ABA[应用行为分析]，这基本上是使用奖励和惩罚来约束某人表现出某种行为。”
ABA是最广泛用于自闭症的治疗方法．然而，这种起源于20世纪60年代的方法，背后隐藏着一段迫使自闭症患者遵守“正常”行为的历史——本质上是鼓励自闭症屏蔽比如强迫自闭症儿童进行眼神交流，停止拍手，或者不要谈论他们的特殊兴趣。在2018年研究在自闭症儿童和成人中，研究人员发现，在儿童早期接受ABA治疗的人中，几乎有一半“达到了PTSD的诊断阈值”。
当你与你的学区沟通时，你可以拒绝你不想让你的孩子接受的服务。格罗斯说:“父母可以肯定地说，他们不想让孩子注射ABA。”“他们可以确保IEP没有任何关于让孩子看起来没有自闭症的内容，也没有任何关于减少自闭症的内容机枪兵她补充说:“它不授权对孩子使用约束或隔离。”
毕竟，我们的目标是帮助你的孩子快乐、成功和茁壮成长，而不是消除他们的自闭症。
为父母提供的额外自闭症资源
- 峨山的《从这里开始:自闭症儿童家长指南》涵盖什么是自闭症，有哪些服务(以及如何衡量这些服务的质量)。它还分享了有关保护您孩子权利的美国法律的信息。其中一个法律就是美国残疾人法案该法案“禁止在就业、州和地方政府、公共设施、商业设施、交通和电信方面基于残疾的歧视。”另一个是残疾人教育法该法案“要求公立学校为所有符合条件的残疾儿童提供免费的、适当的、适合他们个人需求的、限制性最小的公共教育。”
- 自闭症思考者指南该组织汇集了有关自闭症的教育内容以及自闭症社区和倡导组织的信息等资源。
