疫情期间，学校如何为残疾儿童家庭提供支持

孩子们没有手册。即使他们这样做了，他们也都需要一个自己的手册，为他们独特的品牌和型号量身定制。这就是为什么照顾可能是有益的，也可能是令人困惑和要求很高的——尤其是对残疾儿童的家庭照顾者来说。

尽管这些看护者经常报告说，这个角色给了他们一种使命感，但它通常伴随着身体、情感和经济压力。COVID-19增加了主要的障碍特殊教育服务的获取、提供和评估。

美国众议院和参议院都提出了COVID-19救济账单为学校提供更多的资金支持残疾学生．但仍然被忽视的是对家庭照顾者的支持。

本文转载自谈话在创作共用许可下读了原创文章,通过Sandra M. Chafouleas他是教育心理学教授，康涅狄格大学而且艾米丽·a·约维诺，博士后研究助理，康涅狄格大学。

根据2020年的报告受全美护理联盟和美国退休人员协会的委托，美国有1400多万家庭护理人员为18岁以下的儿童提供无偿护理。自2015年以来，这一数字增加了400多万。这些数字并不能解释照顾有特殊需求的儿童的独特且通常具有挑战性的经历。额外的护理需求包括额外的评估和专门治疗预约，以及为完成日常任务而增加的一对一支持。

六分之一的美国儿童被诊断患有发育障碍，如注意力缺陷多动、自闭症、智力障碍或脑瘫。这些儿童在健康、日常生活和教育活动方面有一系列复杂的照料需求。

我们正在通过对全国残疾儿童和非残疾儿童的照顾者进行调查和访谈，研究COVID-19期间家庭照顾者的经验。一个响亮的主题是:所有照顾家庭的人都在寻找喘息的机会。

但是根据我们的研究结果在美国，患有中重度残疾儿童(如自闭症或注意力缺陷多动障碍)的照顾者面临着明显更多的压力、抑郁、焦虑和照顾者负担。这些研究结果将发表在即将出版的《学校心理学．”

一位中度残疾儿童的家长说:“我的孩子已经在面对面的学校里挣扎了。回家后，他不得不独立完成所有事情，尽管他们有在线课程，他可以观看视频，这让他的压力水平超高，这也让我的压力水平超高。”

研究表明，这些压力令人担忧父母的压力可以影响残疾儿童的结果。

这种压力部分来自于必须通过专业培训来扮演多个专业人员的角色。一位有两个孩子的参与者——一个患有自闭症，一个患有多动症——描述了“在某种意义上，试图满足所有专业人士的需求，包括职业治疗师、物理治疗师、语言治疗师和学校心理学家。”

另一位分享道:“它让我做了很多研究——我的水桶里又多了一件总是满的东西。”

我们的研究结果还表明，与无残疾儿童的照顾者相比，在大流行之前，残疾儿童的照顾者难以实现个人健康。在2019冠状病毒病期间，这种情况更加恶化。

“我把自己的需求放在最后，等待事情尘埃落定，”一位参与者分享道。“但我经历了一个又一个危机，然后大流行来了。”

我们相信，为残疾儿童提供优质教育服务，首先要支持家庭照顾者。通过他们自己的话，我们获得了一些关于学校如何支持家庭照顾者的想法，特别是在照顾负担增加的时候。

听听他们的故事

护理人员的一个主要担忧是感到孤独。一位与会者认为，由社会工作者组成的支持热线很有价值。另一位女士强调，有必要加强对家庭照顾者的同理心和鼓励:“有时只是到了一天结束的时候，只是努力熬过去，玩得开心，尽量不让这件事影响到你。”

学校可以和家庭联系，倾听，确保他们被听到感受与人的联系。

加强积极协作

教育工作者依靠家庭为残疾学生提供重要的指导和治疗。这意味着家庭照顾者需要放心地要求他们提供具体的帮助。一些学校已经建得很坚固家庭教育的合作在大流行期间。

教育工作者可以经常与家庭照顾者会面，以审查和调整学习计划。在分享家庭需要使用的资源方面，他们也可以考虑周到。就像一位家长告诉我们的那样，“我认为学校把这些东西都整理一遍，而不是给我们成千上万的东西让我们下载，这样会更有意义……我必须和特殊教育老师谈谈，关于什么对我的孩子有意义，要注重质量而不是数量。”

在个人健康方面支持他们

个人健康是帮助他人的关键。但对既定常规的巨大改变会给家庭照顾者带来更多压力。一位参与者说:“如果我已经在做一些正念和冥想等事情，可能会让我受益。”“如果它已经成为我日常生活的一部分，也许现在对我来说会更容易做到。”

学校可以通过提供建议来支持家庭照顾者小步骤这加强了可预测的日常生活，积极的关系和愉快的参与。一个步骤可能很简单，比如多花两分钟洗澡，让大脑安静下来。