生活

我们的26周的早产婴儿NICU花了141天。她现在在公园里玩万博体育app安卓版下载。

照顾一个婴儿和复杂的医疗需求具有挑战性,令人心碎的,可怕的,在逻辑上色彩。这是去公园是什么样子。

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我把我的第一次女儿露西,她在公园里散步巡回演出的演员,我几乎瘫痪的恐惧。我经历了一个心理的突发事件和医疗用品的清单我需要地址。我确定我的手机充满电,反复检查,我以前我家钥匙拉身后的大门关闭。

这是2015年初春,当露西约9个月大。露西出生在26周妊娠前6月:她重1磅6盎司。她被紧急剖腹产交付三个月预产期前当我妻子被确诊为重度子痫前期,一个叫做临床上妊娠可能致命的疾病。露西插管为三周,这意味着她开始生命维持生命,和花了141天新生儿重症监护室波士顿贝斯以色列女执事医疗中心。

这个故事被提交万博max手机3.0读者。故事中所表达的意见不一定反映的意见万博max手机3.0作为出版。这一事实我们印刷的故事,然而,反映了这样一种信念:这是一个有趣的和有价值的阅读。

当我们终于能够把露西带回家第一次,她仍然需要通过鼻导管和24/7的氧气支持被美联储完全是由肠道喂食管,或G-tube。我们必须不断监视她的心率和血氧水平使用脉氧仪,一个探测器,缠绕在她的脚。每天有四个小时当我们没有给她管,但她否则连着三个医疗设备。后来我的妻子,回家是位置的变化,而不是情况。

我们也把露西家庭每年最糟糕的时候:11月初,中间感冒和流感季节。NICU护士说回家的第一个冬天将“早产婴儿监狱”,就是感觉。我们所有的生理和心理能量进入保护露西,她来自细菌,土地回到医院。露西离开家是唯一一次每周和她约会儿科医生和治疗。

尽管我们尽了最大努力,露西被波士顿儿童医院,冬天的四倍。第一,心碎承认发生在她出院后10天贝丝以色列。第二个承认是在12月中旬,我们最终支出在医院与家人在一起的第一个圣诞节,似乎奇怪的是合适的。她也承认在1月和2月。我们沮丧和困惑,不知道为什么我们不能让她走出医院。

无论在家还是在医院,我们的神经从不断磨损的惊人的医疗设备。我们不能让我们的眼睛脉冲牛,不祥的红色数字告诉我们露西的血氧饱和度水平。当她的“sat”下降过低,脉搏牛报警是刺耳的,我们必须检查探头是否得到良好的阅读,她的鼻子的套管已经出来了,或者她是真正“de-sat等等”,需要更多的氧气。我当时写了一篇论文,叫做“情感机器,”故意读起来就像是反乌托邦小说。它首先要求读者想象生活在一个机器日夜时刻控制自己的情绪。

3月,露西度过了她的第一个日历月没有住院。运行后温暖的日子里,我决定带她散步在最近的公园,距离我家大约7块。经过两天的不会找借口,我对自己说,“这是荒谬的。我可以带我的女儿出去走走外面!“这平凡的活动,推动我们的孩子在公园里在她的婴儿车来象征着一切我们一直否认从我们成为父母。

我经历了我的清单。我换了露西的套管的氧气集中器,手边有一台便携式氧气瓶。我检查水箱充满,不泄漏。我确定脉冲牛电池充满电,我的手机是,。我确保尿布袋挤满了普通婴儿的东西,以及备份医疗用品:脉冲牛探针,额外的鼻插管,G-tube酱和胶带,剪刀,药物、注射器、吸入器和垫片。然后我检查之前,最后一次我的钥匙带着露西出前门。

脉冲牛我们甚至达到了年底前开始担忧我们的块。我停下来评估情况并调查似乎只是没有得到一个好的阅读。我按下。当我们从公园大约三个街区,脉搏牛又开始担忧。套管还在她的鼻子,调查似乎得到良好的阅读,这意味着别的东西。突然觉得我们是远离房子的危险。我掉头回家加快步伐。我们学习在未来几个月,但是还不知道,是脉冲牛不工作很好而被沿着崎岖不平的城市人行道上。

我决心不被打败,所以第二天,我再次尝试。这一次我们到达公园。做一个转身将球字段后,我停在一个木制的长凳上,操场的边缘。万博体育app安卓版下载我看着露西和她的无数电线和管道。我呼吸春天的空气,但不能停止看着红灯的脉搏牛。在附近的长凳上,三个母亲婴儿车而喝咖啡聊天。他们从我们这里只有15英尺,但感觉就像他们千里之外。

在未来的几年里,我的妻子和我经常发现很难与父母的健康,正常的孩子。从我们成为父母的那一刻起,我们去过这样一条不同的道路,一个带我们的医院和许多诊所和要求我们先露西的护理人员和家长。相反,我们保税与其他医学上复杂的儿童的父母,”刚刚得到它,”他的人把他们的孩子当他们生病和不质疑我们近乎宗教对洗手液。

露西现在几乎是5岁以来已经走过了漫长的道路,2015年春季的一天,克服严峻的发展挑战。几周前,我在公园的长椅上坐着一个操场的边缘而喝咖啡的时候。万博体育app安卓版下载我没有这样做过:早在去年秋天,她仍然需要援助导航是一个结构。万博体育app安卓版下载但是,第一次,我坐回来,喝我的咖啡,看着她玩。万博体育app安卓版下载

罗伊·林肯卡普是一个波士顿的自由作家,教育家,专栏作家多尔切斯特的记者

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