儿童生活专家帮助减少压力对孩子和家庭在医疗环境中通过游戏、教育、准备。万博体育app安卓版下载因为是否适应生活与糖尿病或准备帮助小的身体为生存而战对癌症、养育一个孩子患有慢性疾病需要力量,理解、规划和同理心。这就是为什么大多数医院儿童生活专家手:长期护理需要一个长期的计划。
根据吉尔高斯,家庭支持服务主管厨师协会儿童医学中心和当选总统儿童生活专家,孩子和家庭让孩子生活专家工作。他们还协助疼痛和压力管理,教应对机制,对症状和帮助教育的家庭,副作用,手术。
困难儿童的诊断意味着长期致力于帮助孩子应对和管理他们的疾病。但儿童生活专家的工作可以提供指导家长如何帮助孩子患有慢性疾病。
让医院感觉像家一样
对于许多慢性疾病的儿童,医院最终成为第二个家。父母可以缓解过渡从家到医院通过改善美学。
“从家里带东西装饰他们的房间,“高斯说。“把毯子,填充动物玩具,他们很熟悉的东西,所以你创建在医院里一些正常的感觉和块回家。”
高斯也强调,有父母和兄弟姐妹在医院走很长的路在帮助孩子调整长期的。
准备学习所有关于孩子的疾病和治疗
慢性疾病是令人困惑的父母,但对孩子来说,它可以完全使发呆。成年人知道药是用来帮助他们。但对于一个孩子,导致疼痛或不适的东西的概念——针戳,手术,药物使他们的头发脱落,被孤立的从他们的朋友和所爱的人——有帮助是很大的过程
尽可能多的帮助,父母需要学习,然后传递信息的方式孩子理解。
“你不能应付你不理解的东西,无人问津时,你不能学习的话你可以解释一下过程,”高斯说。
她建议有孩子的诚实来说明他们的情况,说使用玩具,娃娃,图片,和模型经常工作。她还强调儿童的理解他们的处境将会改变随着时间的推移,父母应该准备传达同样的信息以不同的方式在不同的年龄。
父母也鼓励坐下来与医生和专家,以确保他们正在学习他们需要的一切。大多数从业者将会使用teach-back方法——当医生解释了一些东西,然后父解释门外汉而言,以确保他们理解。帮助父母真的掌握复杂的医疗信息时,他们很可能非常不知所措。
“大多数父母新诊断的孩子,他们正出现(的信息),最后它不会停止,直到你开始觉得你可以管理发生了什么,”高斯说。“需要时间理解后改变的诊断。”
坚持时间表和维持纪律
最初,管理慢性疾病是混乱的。但高斯说有价值保持尽可能的安排,即使在住院治疗。
“如果他们习惯于某些事情发生在特定的时期,与临床人员,说‘这是当他们吃,这是当他们这样做的活动,”她说。包括跟上学业(高斯指出,大多数医院学校服务)。
孩子们在一个结构化的环境中奋斗,即使他们生病了。和结构包括维持纪律。
“许多家长说‘我不能约束我的孩子,现在他们生病了。你仍然需要纪律。如果他们不允许踢和战斗,发誓他们生病了,他们不应该被允许在他们生病,”高斯说。“你还抚养这个孩子是一个25岁的30岁,35岁。他们可能危及生命的疾病,但你的意图仍然是创造你想要你的孩子像一个成年人。”
管理个人父母的压力
日常压力很难管理自己。扔在一个孩子患有慢性疾病,突然账单,工作,家庭需要,一切成为放大。和压力是可转让的,这意味着父母应该注意他们的反应在一个孩子的可怕压力,经常严峻的形势”。
“年轻的孩子将学习如何重病看父母的脸,或者他们是如何表演。如果他们有一个孩子非常害怕或害羞,害怕父母会让孩子进一步形成一个内向的人或撤回。如果父母这样做,孩子会这样做,”高斯说。
这并不是说父母不应该诚实的关于他们的感受,但是孩子的对抗疾病将向父母寻求支持。这是要支持团体,与其他家长交谈,或使用专家成为无价的。
让事情尽可能正常
没有孩子愿意被定义的疾病。无论多么强烈的治疗成为获取或多么可怕的事情,一个孩子仍然需要一个小孩。在父母,以确保他们允许新常态被由一种疾病仍然是一个正常的完整的爱,支持,和乐趣。
“父母还应该尝试设置他们的孩子患有慢性疾病参加尽可能多的正常活动。如果他们有特定的医疗保健要求,有些机构将支持那些孩子,如特殊需要的夏令营,天营地,和自适应体育项目,”高斯说。”,允许他们与同学,同事,(和其他人)是很重要的。试着阻止他们成为社会隔离,影响同伴关系的重要发展里程碑。”
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